JOUR DU NEZ ROUGE le 10 juin

Babass le clown

Concert

Fresque Maquillage

AFRG

Venez nombreux et avec 10 F

Les "Jours du Nez Rouge"

• Dépendance, découragement, difficultés à se projeter dans le futur…ces traumatismes, partagés par toutes les personnes atteintes de pathologies lourdes, sont aussi le quotidien de plusieurs centaines de milliers de français orphelins de la médecine, laissés pour compte pour la seule raison que leurs maladies sont rares.
• Le système de prise en charge sociale ignore toujours la majorité des 5000 pathologies génétiques orphelines aujourd’hui connues, et les laboratoires pharmaceutiques n’y voient aucun débouché commercial, jugeant non rentables la mise en œuvre de programmes de recherche, l’élaboration et la commercialisation de médicaments.
• Enfin, les médias se font trop peu l’écho de ce véritable problème de reconnaissance et de solidarité nationale. Alors, aux multiples maux engendrés par la maladie elle même, s’ajoute un profond sentiment de délaissement et d’isolement. Et le manque de recherche laisse peu de place aux espoirs de traitement.
• Depuis 1995, la Fédération des Maladies Orphelines organise chaque année les Jours du Nez Rouge, une campagne de solidarité originale et drôle, pour que le grand public connaisse les enjeux liés à ces maladies oubliées, que les personnes touchées ne se sentent plus mises à l’écart et que les malades encore isolés puissent se rapprocher d’une structure dont ils pouvaient ignorer l ’existence. Ne bénéficiant toujours d’aucune subvention publique, la collecte de fonds réalisée à cette occasion donne à la Fédération les moyens d’assurer ses missions sociales et scientifiques, d’apporter une aide personnalisée aux malades et d’intervenir concrètement sur la recherche, de sorte que l’espoir placé dans l’avenir par des milliers de familles ne soit plus sans fondement.
• " les Jours du Nez Rouge ". Il s'agit avec bonne humeur de mettre en place partout en France des animations drôles et originales, pour qu'une fois dans l'année on parle de ces maladies.
• Le principe en est simple : pendant l'animation, on vend des nez, 10 Fet on distribue des tracts d'informations pour aider les malades et la recherche scientifique. Les fonds récoltés sont la seule source de financement de l'Association Française de Recherche Génétique . La campagne 2000 aura lieu du 10 juin au 30 juin : chaque groupe Scouts de France, chaque unité sont invités à organiser une animation " Jours du Nez Rouge " !

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Notre action à Nogent

Cette année, le groupe André Robineau se mobilise le Samedi 10 Juin 2000 sur la place de l'ancien marché, le groupe vous attend nombreux, et surout n'oubliez pas vos 10 F :

Pour les plus jeunes à de 14 h 30 à 15 h 15, spectacle "Le Cadeau Magique" avec Babass le clown !

Puis l'ambiance sera mise par un concert de 15 h 30 à 18 h 00 des "tiffel'vet " ( rock ) !

Un stand maquillage toute l'après-midi !

Venez nombreux et avec 10 F

L'année dernière

Des stands de jonglage, de création de boules de jonglages, de maquillage, de grimaces et d'accrobatie ont été proposé le Samedi 29 Mai de 14 h 00 à 17 h 00. A l'occasion de cette fête, plus de 150 Nez Rouges ont été vendus au profit de l'Association Française de Recherche Génétique. D'autres animation pour les nez rouges se tiennent dans la banlieue Parisienne, jusqu'au 27 juin.

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